En varm og ærlig historie om et liv som funksjonshemmet

Arne Schrøder Kvalvik (31 år) kom for få uker siden ut med boka "Min fetter Ola og meg", som handler om hans funksjonshemmede fetter Ola Schrøder Røyset og deres relasjon. Forfatteren har selv en fortid som musiker i bandet 120 Days, og han har vunnet to Spellemannspriser. I dag bor han på Nesodden, og han og samboeren Ida har datteren Alva Sofie på tre år. Akkurat dette siste er faktisk viktig i boka, fordi det skinner godt gjennom at det er farskapet som har brakt ham nærmere fetteren sin (og kanskje også seg selv?), som han først i godt voksen alder har tatt kontakt med "på ordentlig".

Fetteren Ola ble født med en uhelbredelig sykdom (spinal muskelatrofi), og han ble spådd et særdeles kortvarig liv av legene. I dag - over 20 år senere - lever han fremdeles, om ikke akkurat i det vi funksjonsfriske forbinder med "beste velgående", så i alle fall med et høyst leveverdig liv! Ved å lese boka om Ola, blir vi godt kjent med ham og hans tanker rundt egne begrensninger og muligheter, tanker om hva som gjør livet verdt å leve og tanker som får ham til å ønske seg selv død, tanker han gjør seg om menneskene rundt ham, tanker om oppveksten og tanker og ikke minst følelser rundt egen seksualitet - bare for å ha nevnt noe. Her spares det ikke på noe. Alt kommer frem! Og akkurat dette er det som gjør boka så interessant!

Jeg pleier å si at alle bøker som får meg til å tenke litt lenger, som åpner meg opp og som fjerner alle de fordommene jeg har på en del områder i livet - nettopp dette er bøker jeg søker etter! "Min fetter Ola og meg" er en slik bok!

Innledningen i boka er sterk. Ola lever som et utgangspunkt helt greit med at han er "en byrde", men ikke at han er "en straff". Han er oppvokst i et kristent miljø, hvor akkurat dette faktisk kom opp fra tid til annen.

"Den mest utbredte holdningen er at "et sykt legeme er likt et sykt sinn". Men det er feil. Etter hvert som jeg mister stemmen får jeg sikkert installert en PC som prater for meg. Men hva hjelper det egentlig, når ingen hører etter?

Å la meg leve er medmenneskelig, men ikke rasjonelt. For det er klart, det er fullstendig idioti å føde en funksjonshemmet unge. Det er rene selvmordet for en familie. Ingen med funksjonshemning burde vært født! Om du ser på tall. Men inkluderer du faktorer som medmenneskelighet, moral og menneskeverd, vil jeg påstå at det er riktig å la meg leve. Problemet er at storsamfunnet ikke har klart å inkludere disse faktorene.

Jeg koster tre millioner i året, og Ålesund kommune kom i år inn på ROBEK-listen, listen over Norges fattigste kommuner. Hadde jeg, og noen få andre som meg, kjøpt enveisbillett til Sveits, da hadde kommuner snudd minus til pluss. Å sitte som politiker i bystyret og vite det, som jeg har gjort, er en stor påkjenning. Det å tenke sånn om meg selv spiser meg opp innvendig. Jeg ligger våken om nettene og veier mitt liv mot tre sykehjemsplasser eller idrettshallen. Og jeg vet så altfor godt at den hallen vil glede tusenvis." (side 21)

Den personen vi blir kjent med i denne boka er et menneske av kjøtt og blod, som bortsett fra sin funksjonshemning, er akkurat som deg og meg. Å være låst til en rullestol, fullstendig avhengig av alle andre, med nøyaktig de samme behovene som et funksjonsfriskt menneske, er tøft. Likevel skjønner vi at han har fått leve et nokså annerledes liv enn det jeg tror blir de fleste i hans situasjon til del, og akkurat dette kan han takke sine fantastiske foreldre for. De har nektet å akseptere at Ola ikke skulle ha de samme mulighetene som alle andre barn, og derfor er han ikke plassert på institusjon. Han bor i dag for seg selv og han studerer. Han har vært kommunepolitiker, og han har dessuten vært svært oppmerksom på hvilken påkjenning det er å ha et funksjonshemmet barn som ham. De fleste ekteskap ryker - ikke fordi foreldrene ikke lenger er glade i hverandre, men på grunn av alt slitet og alle kampene mot systemet. Hvilken annen ungdom ville ha brukt konfirmasjonspengene til å sende foreldrene på ferie, slik at de skulle få være bare kjærester en stakket stund? Det gjorde Ola!

Forfatteren stiller mange interessante spørsmål, også rundt dette med seksualitet. Selv om man har en muskelatrofi og er lenket til en rullestol, forsvinner nemlig ikke ens seksuelle behov. Og fordi det er forbudt å kjøpe seksuelle tjenester i Norge, må en funksjonshemmet som ønsker å føle seg som et verdig menneske også på dette punktet, reise utenlands. De fleste reiser til Danmark. Det gjorde også Ola, og på beundringsverdig vis forteller han om dette i detalj. Håpet hans er at dette skal gjøre det enklere for andre i samme situasjon som ham. Dette er sterk lesning!

"Media evner kun å portrettere funksjonshemmede på to forskjellige måter. Det blir enten lagd en dyster sak om en stakkars skapning som er offer for systemet, eller vi blir presentert for en glad-nyhet om en funksjonshemmet som snakker: "Se, han tenker selv, imponerende!" Da jeg var yngre, kom jeg i Sunnmørsposten gjentatte ganger bare fordi jeg var et funksjonshemmet barn som åpnet munnen. Folk forventer så forbanna lite. Når du ser et sykt legeme, tenker du et sykt sinn, og når du tenker et sykt sinn, har du få forventninger, og når du har få forventninger, skal det særdeles lite til for å bli imponert.

Jeg passer ikke på spesialskole og jeg passer ikke på vanlig skole. Jeg fungerer for godt til å bo på institusjon, men er for hjelpetrengende til å klare meg selv. Jeg er ingen stereotypisk funksjonshemmet, det er få som er det. Men egentlig er jeg et anti-offer og en anti-helt. Jeg er ingen av delene." (side 119)

Ola snakker om ensomheten. Ensomheten han føler selv om han er omgitt av masse mennesker absolutt hele tiden. "Alle er nær meg, men det er ikke nærhet overhodet." (side 131) Dette fikk ham i en periode av livet til å bruke alkohol for å døyve smerten og dempe eget følelsesliv. Som alle andre drømmer han om en kjæreste, samtidig som han vet at han nok aldri kommer til å få oppleve denne dimensjonen av livet. I tillegg til et manglende seksualliv, beskriver han sorgen da han spiste sin siste sjokolade og etterpå fikk all ernæring intravenøst. Svelgemuskulaturen fungerer ikke lenger ...

Det som holder ham oppe, er forholdet til broren Simon. Broren gjør ham normal, mens folk som synes synd på ham gjør ham sykelig. At Ola også beskriver seg selv som en sint unge som råkjørte med rullestolen for å få ut "gørra", var for øvrig fornøyelig lesning!

Historien om Ola har gjort meg både klokere og mer forståelsesfull, og den har tettet en del kunnskapshull og fjernet ikke helt få fordommer. Boka er nydelig skrevet og det er et spennende menneske vi blir kjent med. Forfatteren selv er der i bakgrunnen, og trekker av og til paralleller til egen ungdomstid. Ikke sjelden får også Ola justert en del av sine fordommer om funksjonsfriske mennesker, og når denne synergien mellom de to fetterne oppstår, er det magisk å få lov til å være til stede. Underveis i lesingen følte jeg meg nærmest hudløs, fordi det var så sterkt å få innblikk i hva det vil si å ønske seg de mest selvsagte ting, uten at disse er i nærheten av å være innenfor rekkevidde. De fleste funksjonsfriske mennesker "vet" at "det beste i livet er gratis". Og så er det likevel ikke slik for alle ...

Jeg håper at riktig mange finner frem til denne boka. Den er viktig, og den åpner øynene våre! Å møte andre mennesker med genuin nysgjerrighet og ikke med stereotype og bås-settende holdninger, hever livskvaliteten for oss alle! Både hos avsender og mottaker, uansett hvem dette måtte være!

Jeg anbefaler denne boka sterkt!

Ei sterk, provoserande, tankevekkjande, interessant, ærleg og svært viktig bok! Dette er ei samtalebok mellom Arne Chrøder Kvalvik og fetteren hans, Ola, som på grunn av ein medfødd sjukdom er sterkt funksjonshemma. Det er Ola som har ordet mest, og hans syn på eigen situasjon og korleis samfunnet taklar utfordringane hans burde vere obligatorisk lesnad både for helsearbeidarar og politikarar, og utfordrar oss som medmenneske.

En av mine favoritter. En måte å formidle samtale på som gjør at du bare må følge med.

Ola har sittet i rullestol siden han var 3-4 år, kan ikke bevege seg ved egen kraft og klarer ikke å svelge. Snart kommer han til å miste taleevnen. Han er i begynnelsen av 20-åra og vet ikke hvor lenge han har igjen.

Olas sykdom heter Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi er en arvelig muskelsykdom der en genfeil fører til svinn av de motoriske nervecellene i ryggmargen. Når musklene ikke får signaler fra disse nervecellene får man muskelsvinn. Det finnes ulike typer av sykdommen, og rundt 1 av 6000 nyfødte rammes i vår del av verden.
Boka er en intervjubok med fetterne Arne og Ola. Arne stiller spørsmål om barndom, oppvekst, behandling, utfordringer, problemer og etiske dilemmaer. Ola svarer åpenhjertig og utfyllende. Innimellom får vi Arnes egne refleksjoner. Han er far til ei lita jente, har ett barn til på vei, samboer, hus og jobb. Samtidig overmannes han noen ganger av tungsinn. Hvorfor gjør han det? I følge Ola har Arne alt noen kan ønske seg. Og finnes det hverdagslykke for en som Ola?

Ola er en intelligent, reflektert og velformulert ung mann. Det er veldig tydelig at han har bestemt seg for å være helt åpen og ærlig, inn til det aller mest intime. Ola mener at vi ikke snakker nok om en del aspekter ved livet hans og han vil vise andre unge mennesker med lignende sykdommer at de ikke er alene. Arne stiller mange ubarmhjertige spørsmål, og Ola møter motstand på en del av resonnementene sine. Det at Arne er såpass nær, men samtidig litt nøktern og hard i tonen, gir boka en egen verdi.

Det er mye kjærlighet til foreldrene i denne historien. Vi får høre om en mor og far som har jobbet seg halvt i hjel for at Ola skal kunne ha et godt liv og føle seg trygg. Oppi det hele har de klart å gi Ola en tro på seg selv og en kampvilje, en følelse av frihet som han ikke alltid bruker på riktig måte, men som er veldig viktig for ham.

Lillebroren Simon er kanskje den viktigste personen i Olas liv. Ola sier selv at lillebroren er en av grunnene til at han vil fortsette å leve. Simon behandler Ola som alle andre, og tar sykdommen med en selvfølgelighet som nesten ingen andre klarer.

Denne boka fikk litt omtale fordi Ola forteller om da han reiste til Danmark for å kjøpe seg sex, noe som er et lovbrudd. Episoden er detaljert beskrevet i boka. Jeg synes ikke det blir spekulativt. Igjen innser jeg at man godt kan ha empati med en person selv om man ikke nødvendigvis er enig i den andres handlinger. Det som står igjen som viktig for meg er Olas store, store lengsel etter kjærlighet og nærhet. Han ønsker kjærlighet, drømmer om det, men er usikker på om han egentlig fortjener å bli elsket.

Ola har mye dårlig samvittighet. For å være den han er, for å leve, for å være en byrde for samfunnet og for familien. Det må være vondt å vite så godt hvor mye du koster kommunen du bor i!

Dette er hardt å gå inn i! Her behandles temaer som er ubehagelige, som de fleste vil ønske å skygge unna, beskrivelser av et liv som ingen vil ønske for sitt barn. Jeg kommer sikkert til å falle igjennom og si eller gjøre noe ubetenksomt også neste gang jeg møter noen som er funksjonshemmet. Men kanskje har denne historien fått meg til å tenke en ekstra gang før jeg sier noe skråsikkert?

Anbefales på det varmeste!

Synes det var veldig greit å lage liste over bøker etterhvert som jeg leste dem i fjor, så tenkte å gjøre det samme i år. :)

Bøker jeg har lest

A Book Recommended by a Librarian
A Book that's been on your TBR (to be read) List for way too long
A Book of Letters
An Audiobook
A Book by a Person of Color
A Book with one of the Seasons in the Title
A Book that is a Story within a Story
A Book with Multiple Authors
An Espionage Thriller
A Book with a Cat on the Cover
A Book by an Author who uses a Pseudonym
A Bestseller from a Genre you don't Normally read
A Book by or about a person who has a disability
A Book Involving Travel
A book with a subtitle
A Book Involving a Mythical Creature
A book that's published in 2017
A Book you've read before that never fails to make you smile
A Book about Food
A Book with Career Advice
A Book from a Nonhuman Perspective
A Steampunk Novel
A Book with a red spine
A Book set in the Wilderness
A Book you loved as a Child
A Book by an Author from a Country you've Never Visited
A Book with a title that's a Character's Name
A Novel set during Wartime
A Book with an Unreliable Narrator
A Book with Pictures
A Book where the main Character is a Different Ethnicity than you
A Book about an interesting Woman
A Book set in two Different Time Periods
A Book with a Month or a Day of the Week in the Title
A Book set in a Hotel
A Book written by someone you Admire
A Book that's becomming a Movie in 2017
A Book set around a holiday other than Christmas
The First Book in a Series you haven't read before
A Book you bought on a Trip

Advanced
A Book recommended by an Author you love
A Bestseller from 2016
A Book with a Family-Member term in the Title
A Book that takes place over a character's Lifespan
A Book about an immigrant or refugee
A Book from a genre/subgenre that you've never heard of
A Book with an Eccentric Character
A Book that's more than 800 pages
A Book you got from a used book sale
A Book that's been Mentioned in another Book
A Book about a Difficult Topic
A Book based on Mythology