En varm og ærlig historie om et liv som funksjonshemmet

Arne Schrøder Kvalvik (31 år) kom for få uker siden ut med boka "Min fetter Ola og meg", som handler om hans funksjonshemmede fetter Ola Schrøder Røyset og deres relasjon. Forfatteren har selv en fortid som musiker i bandet 120 Days, og han har vunnet to Spellemannspriser. I dag bor han på Nesodden, og han og samboeren Ida har datteren Alva Sofie på tre år. Akkurat dette siste er faktisk viktig i boka, fordi det skinner godt gjennom at det er farskapet som har brakt ham nærmere fetteren sin (og kanskje også seg selv?), som han først i godt voksen alder har tatt kontakt med "på ordentlig".

Fetteren Ola ble født med en uhelbredelig sykdom (spinal muskelatrofi), og han ble spådd et særdeles kortvarig liv av legene. I dag - over 20 år senere - lever han fremdeles, om ikke akkurat i det vi funksjonsfriske forbinder med "beste velgående", så i alle fall med et høyst leveverdig liv! Ved å lese boka om Ola, blir vi godt kjent med ham og hans tanker rundt egne begrensninger og muligheter, tanker om hva som gjør livet verdt å leve og tanker som får ham til å ønske seg selv død, tanker han gjør seg om menneskene rundt ham, tanker om oppveksten og tanker og ikke minst følelser rundt egen seksualitet - bare for å ha nevnt noe. Her spares det ikke på noe. Alt kommer frem! Og akkurat dette er det som gjør boka så interessant!

Jeg pleier å si at alle bøker som får meg til å tenke litt lenger, som åpner meg opp og som fjerner alle de fordommene jeg har på en del områder i livet - nettopp dette er bøker jeg søker etter! "Min fetter Ola og meg" er en slik bok!

Innledningen i boka er sterk. Ola lever som et utgangspunkt helt greit med at han er "en byrde", men ikke at han er "en straff". Han er oppvokst i et kristent miljø, hvor akkurat dette faktisk kom opp fra tid til annen.

"Den mest utbredte holdningen er at "et sykt legeme er likt et sykt sinn". Men det er feil. Etter hvert som jeg mister stemmen får jeg sikkert installert en PC som prater for meg. Men hva hjelper det egentlig, når ingen hører etter?

Å la meg leve er medmenneskelig, men ikke rasjonelt. For det er klart, det er fullstendig idioti å føde en funksjonshemmet unge. Det er rene selvmordet for en familie. Ingen med funksjonshemning burde vært født! Om du ser på tall. Men inkluderer du faktorer som medmenneskelighet, moral og menneskeverd, vil jeg påstå at det er riktig å la meg leve. Problemet er at storsamfunnet ikke har klart å inkludere disse faktorene.

Jeg koster tre millioner i året, og Ålesund kommune kom i år inn på ROBEK-listen, listen over Norges fattigste kommuner. Hadde jeg, og noen få andre som meg, kjøpt enveisbillett til Sveits, da hadde kommuner snudd minus til pluss. Å sitte som politiker i bystyret og vite det, som jeg har gjort, er en stor påkjenning. Det å tenke sånn om meg selv spiser meg opp innvendig. Jeg ligger våken om nettene og veier mitt liv mot tre sykehjemsplasser eller idrettshallen. Og jeg vet så altfor godt at den hallen vil glede tusenvis." (side 21)

Den personen vi blir kjent med i denne boka er et menneske av kjøtt og blod, som bortsett fra sin funksjonshemning, er akkurat som deg og meg. Å være låst til en rullestol, fullstendig avhengig av alle andre, med nøyaktig de samme behovene som et funksjonsfriskt menneske, er tøft. Likevel skjønner vi at han har fått leve et nokså annerledes liv enn det jeg tror blir de fleste i hans situasjon til del, og akkurat dette kan han takke sine fantastiske foreldre for. De har nektet å akseptere at Ola ikke skulle ha de samme mulighetene som alle andre barn, og derfor er han ikke plassert på institusjon. Han bor i dag for seg selv og han studerer. Han har vært kommunepolitiker, og han har dessuten vært svært oppmerksom på hvilken påkjenning det er å ha et funksjonshemmet barn som ham. De fleste ekteskap ryker - ikke fordi foreldrene ikke lenger er glade i hverandre, men på grunn av alt slitet og alle kampene mot systemet. Hvilken annen ungdom ville ha brukt konfirmasjonspengene til å sende foreldrene på ferie, slik at de skulle få være bare kjærester en stakket stund? Det gjorde Ola!

Forfatteren stiller mange interessante spørsmål, også rundt dette med seksualitet. Selv om man har en muskelatrofi og er lenket til en rullestol, forsvinner nemlig ikke ens seksuelle behov. Og fordi det er forbudt å kjøpe seksuelle tjenester i Norge, må en funksjonshemmet som ønsker å føle seg som et verdig menneske også på dette punktet, reise utenlands. De fleste reiser til Danmark. Det gjorde også Ola, og på beundringsverdig vis forteller han om dette i detalj. Håpet hans er at dette skal gjøre det enklere for andre i samme situasjon som ham. Dette er sterk lesning!

"Media evner kun å portrettere funksjonshemmede på to forskjellige måter. Det blir enten lagd en dyster sak om en stakkars skapning som er offer for systemet, eller vi blir presentert for en glad-nyhet om en funksjonshemmet som snakker: "Se, han tenker selv, imponerende!" Da jeg var yngre, kom jeg i Sunnmørsposten gjentatte ganger bare fordi jeg var et funksjonshemmet barn som åpnet munnen. Folk forventer så forbanna lite. Når du ser et sykt legeme, tenker du et sykt sinn, og når du tenker et sykt sinn, har du få forventninger, og når du har få forventninger, skal det særdeles lite til for å bli imponert.

Jeg passer ikke på spesialskole og jeg passer ikke på vanlig skole. Jeg fungerer for godt til å bo på institusjon, men er for hjelpetrengende til å klare meg selv. Jeg er ingen stereotypisk funksjonshemmet, det er få som er det. Men egentlig er jeg et anti-offer og en anti-helt. Jeg er ingen av delene." (side 119)

Ola snakker om ensomheten. Ensomheten han føler selv om han er omgitt av masse mennesker absolutt hele tiden. "Alle er nær meg, men det er ikke nærhet overhodet." (side 131) Dette fikk ham i en periode av livet til å bruke alkohol for å døyve smerten og dempe eget følelsesliv. Som alle andre drømmer han om en kjæreste, samtidig som han vet at han nok aldri kommer til å få oppleve denne dimensjonen av livet. I tillegg til et manglende seksualliv, beskriver han sorgen da han spiste sin siste sjokolade og etterpå fikk all ernæring intravenøst. Svelgemuskulaturen fungerer ikke lenger ...

Det som holder ham oppe, er forholdet til broren Simon. Broren gjør ham normal, mens folk som synes synd på ham gjør ham sykelig. At Ola også beskriver seg selv som en sint unge som råkjørte med rullestolen for å få ut "gørra", var for øvrig fornøyelig lesning!

Historien om Ola har gjort meg både klokere og mer forståelsesfull, og den har tettet en del kunnskapshull og fjernet ikke helt få fordommer. Boka er nydelig skrevet og det er et spennende menneske vi blir kjent med. Forfatteren selv er der i bakgrunnen, og trekker av og til paralleller til egen ungdomstid. Ikke sjelden får også Ola justert en del av sine fordommer om funksjonsfriske mennesker, og når denne synergien mellom de to fetterne oppstår, er det magisk å få lov til å være til stede. Underveis i lesingen følte jeg meg nærmest hudløs, fordi det var så sterkt å få innblikk i hva det vil si å ønske seg de mest selvsagte ting, uten at disse er i nærheten av å være innenfor rekkevidde. De fleste funksjonsfriske mennesker "vet" at "det beste i livet er gratis". Og så er det likevel ikke slik for alle ...

Jeg håper at riktig mange finner frem til denne boka. Den er viktig, og den åpner øynene våre! Å møte andre mennesker med genuin nysgjerrighet og ikke med stereotype og bås-settende holdninger, hever livskvaliteten for oss alle! Både hos avsender og mottaker, uansett hvem dette måtte være!

Jeg anbefaler denne boka sterkt!

Mye en kan lære om storpolitikk ved å lese hva folk snakker om, ja. Dette leste jeg første gang ganske fort, så jeg undersøkte ikke noe om bomben. Morsomt at du fikk meg til å se nærmere på det.
La Sagrada Familia så jeg forresten i sommer, men la ikke merke til djevelen med Orsini-bomben. Må kanskje se etter den neste gang ;D

Jeg har også tenkt at Tony ville egnet seg mer som medeier i bedriften enn broren Christian, men dessverre så var ikke det tenkelig på den tiden.
Brødrene Thomas og Christian er jo så forskjellige at en konfrontasjon mellom dem ikke var til å unngå.
Den høye arbeidsmoralen som Thomas har arvet etter sin far og farfar mangler helt hos broren Christian.

Det passer veldig bra for min del. Jeg henger litt etter i lesesirkelen og må prioritere den boken nå og har dessuten liten tid til lesing for øyeblikket.

Har lest ferdig sjette del. Det er ikke så rart at Tony, til tross for betenkeligheter, inngår et nytt ekteskap. Som fraskilt har hun uansett ikke så lyse utsikter. Dessverre blir det ikke som hun håper. Her blir det en skikkelig kulturkollisjon da hun flytter til München. Herr Permaneder framstår nærmest som en karikatur på den bondske, bayerske jovialitet og bedagelighet som blir stilt opp mot den Buddenbrokske mer protestantiske overklasse- og kjøpmannstradisjonen. Selv om en del virker noe karikert, synes jeg måten vi får følge Tonys endring i oppfatning av sin mann er veldig godt framstilt. Og da hun ikke passer inn i miljøet ellers heller, blir det etter hvert uutholdelig for henne (... alle har funnet at jeg er latterlig hovmodig.)

Det slår meg at det må ha vært et ulidelig kjedelig liv for kvinnene. De eneste gangene det skjer noe, er ved giftermål, fødsler, skilsmisser og død. Det virker som Tony blomstrer opp når hun får bruke sin virketrang til noe, som da hun levende engasjerer seg i juridiske formuleringer under skilsmisseprosessen. Hvis det hadde vært sosialt skseptabelt, kunne hun sikkert vært en mye bedre støtte for sin storebror enn hva Christian er. Hun ser ut til å ha mer av både pågangsmot, energi og pliktfølelse enn ham.

Og så synes jeg litt synd på Thomas. Han har hatt sine egne skuffelser som han holder for seg selv, og må stadig rydde opp for sine søsken. Er spent på om vi får vite litt mer om ham i fortsettelsen.

Har lest litt om Thomas Mann i dag og da kom jeg over en kommentar om at han etter å ha lest Alexander Kielland ble påvirket av Kielland sitt forfatterskap og uttalte at han ville skrive en familiekrøniker som Garman og Worse.

Garman og Worse har jeg lest for veldig lenge siden og selv om Bruddenbrooks er bygd på Mann sin egen familie så kan jeg også kjenne igjen Kiellan sin roman med handelshuset Sandsgaard i sentrum.

Jeg har forøvrig lest ferdig sjette del og koser meg veldig med boken. Historien går raskt fremover i tid og det gir boken god fremdrift.

Jeg var ikke klar over at boken var filmatisert. Filmen har jeg veldig lyst å se så jeg skal sjekke med biblioteket om de har den. Jeg har kommet et godt stykke uti boken så filmen kan jeg ikke se før jeg har lest ferdig.
Tror nok at det er lettere å lese boken når du har kjennskap til familien Buddenbrooks for starten på boken dreier seg stort sett om presentasjon av familie og omgangskrets.

Tviler på det for det er sikkert på engelsk og er ikke så god i det.

Skal du på arrangementet? Det blir sikkert interessant å høre Sidsel Wold intervjue henne.

Tilbake til spørsmålet ditt om forskjellige opplevelser av faglitteratur og skjønnlitteratur. I gårsdagens Adresseavis er det et intervju med den svenske forfatteren Steve Sem-Sandberg, og han blir spurt hvorfor han velger romanformen for å fortelle om grusomheter under nazismen. Han svarer:
Romanen kan trengja innanfor huda på mennesket på ein måte som vitskapen ikkje kan. Fakta aukar kunnskapen vår, men innanfor visse rammer. Romanen set mennesket i sentrum. Historie blir nåværande på ein annan måte. Det beste som i mine auge kan henda, er at lesarane sluttar å tenkje på fakta, men i staden tenkjer på seg sjølv, på sine barn, sin familie. Det gir ein annan innsikt om kva som er rett og feil.

Både han og jeg er antakelig enige om å si "ja takk" til både fakta og fiksjon.

http://palestinakomiteen.no/kommende/lansering-av-ny-roman-av-susan-abulhawa-mot-forfatteren-i-oslo/

Her ser du noen tilbakemeldinger fra lesere av Morgen i Jenin. De andre bøkene du nevner er ukjente for meg, men generelt så vil faktabøker gi en annen opplevelse av en konflikt enn en skjønnlitterær bok. Den siste vil som regel gjøre at jeg identifiserer meg mer med enketpersoner og på den måten kanskje får en annen type forståelse for konflikten. Men både for faktabøker og skjønnlitterære bøker gjelder at hvis de får for stor slagside, så kan de bli lite troverdige. Og begge bør være godt skrevet. Derfor varierer opplevelsene for min del like mye med kvaliteten på boka, uansett sjanger.

Det er sikkert ikke så mange her inne som har lest sakprosa/faglitteratur om Israel, men det må da være noen som har lest "Morgen i Jenin". Det er jo skjønnlitteratur. Hva slags utbytte fikk dere av den boka?

Det kommer også en bok av Med Israel For Fred i høst og til vinteren en bok av Jon Andersen.

I høst kommer det flere bøker om Israel. Odd Karsten Tveit har nettopp kommet med en. Ellers gis det ut bøker av Sidsel Wold, Fredrik Græsvik og Erling Rimehaug. Det kommer sikkert bøker på kristne forlag også. Hva slags utbytte får man av å lese for eksempel "Checkpoint" av Sidsel Wold kontra "Morgen i Jenin"?

På forhånd takk!

Men om hun hadde valgt kjærligheten, hadde det også kostet.

Ser at dette ikke gjelder bare kvinnene. Det er mange fornuftsekteskap som er blitt inngått, og onkel Gotthold brøt sin plikt da han giftet seg - noe han fikk svi for etterpå. Selv om mennene nok hadde noe større frihet og handlingsrom enn kvinnene, så var det tydeligvis forventet også av dem at de tenkte på hele familiens og bedriftens beste når de valgte ektefelle. (Og slik har det vel vært i de fleste land, i alle fall blant de "bemidlede"...)

Bruk dagene godt!

Det gagner seg så lite
hva godt du har ment,
om ikke du gjør det
før alt er for sent.

For sent er for sent.
Det er alt en kan svare.
Din kjærligste tanke,
ditt varmeste ord
er blomster som visner
mens såkornet gror.

Det er ikke nok
at vi stadig får høre
om alt det du engang
har tenkt å gjøre!

En dag lukkes døren
for det du har tenkt!
Den dag er hver eneste
mulighet stengt!

Det haster! Du må ikke
nøle så lenge
at dagene stjeler
den tid du kan trenge.

Et skjebnetungt ord
er det nakne: For sent!
En nådeløs dom,
men svært ofte fortjent!

Og om du vil slippe
å høre det siden:
Bruk dagene godt
mens du ennå har tiden

Arne Paasche-Aasen