Omtale fra forlaget
Mats Steen led av en livstruende sykdom og var lenket til rullestolen. Han satt stort sett i kjellerleiligheten sin bak nedrullede gardiner og spilte data til langt på natt. Til foreldrenes store sorg isolerte han seg og ville ikke ut å treffe folk. Men da Mats døde 25 år gammel, tente venner over hele Europa lys for ham. Det ble en vekker for foreldrene. De visste ikke at Mats hadde hatt et rikt sosialt liv i gaming-verdenen. World of Warcraft-gruppa Starlight var Mats' nettverk, og hans avatarer Ibelin og Jerome gjorde alt det Mats ikke kunne: løpe, være et midtpunkt og bidra i andre menneskers liv. Mats fant og til og med kjærligheten her. Dette er en historie om hva man definerer som et godt liv, om vennskap og kjærlighet uten fysiske grenser, og om foreldrerollen i en tid der mange ikke forstår hva barna deres egentlig holder på med. «Både det vonde og vakre ved Mats Steen sitt liv er ufattelig sterk kost ... I likhet med den opprinnelige NRK-saken bør boken nesten komme med en emosjonell advarsel ... Generasjonsgapet mellom foreldre og gamer-barn er for mange veldig stort. Ved å blottlegge egne fordommer, intim sorg og selvransakelse gjør Steen en viktig innsats for å minske det.» Oda Faremo Lindholm, VG (Terningkast 5)
Forlag Aschehoug
Utgivelsesår 2020
Format Innbundet
ISBN13 9788203298189
EAN 9788203298189
Omtalt person Mats Steen
Språk Bokmål
Sider 233
Utgave 1
Finner du ikke ditt favorittbibliotek på lista? Send oss e-post til admin@bokelskere.no med navn på biblioteket og fylket det ligger i. Kanskje vi kan legge det til!
Denne boka overrasket. Den er viktig. Den handlet om så mye. Den ga nye perspektiver, på vennskap, kronisk sykdom, å leve, å dø, å miste noen og de som lever videre, om det å være forelder, og utvider begrep om «hvordan være sammen».
Jeg hadde lest i kortere artikler om Robert Steen og hans historie om sønnens digitale liv som kom til syne etter hans død. Men boken fortalte om mye mer enn det.
Kan anbefales alle.
Ingen diskusjoner ennå.
Start en diskusjon om verket Se alle diskusjoner om verketDet er lett å fordømme og ta avstand fra det man ikke forstår
En eller annen gang må også Mats ha googlet Duchennes. Han har sittet ved en datamaskin, trolig inne på gutterommet på Langhus, han har skrevet duchennes i søkefeltet, trykket enter. Og på skjermen har treffene dukket opp, om de første symptomene, gangvanskene, balanseproblemene og rullestol, om skoliose og forkorting av akillessenen, om nedsatt lungefunksjon, åndedrettssvikt, hostehjelpemidler og respirator, om lammelser i armer, hender, fingre, i nakke, hals og ansikt, om intravenøs føde, hodepine, talevansker, om hjertesvikt – og død. Og så må han ha lest:Det finnes i dag ingen kurativ behandling.Og han har scrollet til neste artikkel:Det finnes ingen helbredende behandling. Og neste:There is no known cure.