Ola har sittet i rullestol siden han var 3-4 år, kan ikke bevege seg ved egen kraft og klarer ikke å svelge. Snart kommer han til å miste taleevnen. Han er i begynnelsen av 20-åra og vet ikke hvor lenge han har igjen.
Olas sykdom heter Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi er en arvelig muskelsykdom der en genfeil fører til svinn av de motoriske nervecellene i ryggmargen. Når musklene ikke får signaler fra disse nervecellene får man muskelsvinn. Det finnes ulike typer av sykdommen, og rundt 1 av 6000 nyfødte rammes i vår del av verden.
Boka er en intervjubok med fetterne Arne og Ola. Arne stiller spørsmål om barndom, oppvekst, behandling, utfordringer, problemer og etiske dilemmaer. Ola svarer åpenhjertig og utfyllende. Innimellom får vi Arnes egne refleksjoner. Han er far til ei lita jente, har ett barn til på vei, samboer, hus og jobb. Samtidig overmannes han noen ganger av tungsinn. Hvorfor gjør han det? I følge Ola har Arne alt noen kan ønske seg. Og finnes det hverdagslykke for en som Ola?
Ola er en intelligent, reflektert og velformulert ung mann. Det er veldig tydelig at han har bestemt seg for å være helt åpen og ærlig, inn til det aller mest intime. Ola mener at vi ikke snakker nok om en del aspekter ved livet hans og han vil vise andre unge mennesker med lignende sykdommer at de ikke er alene. Arne stiller mange ubarmhjertige spørsmål, og Ola møter motstand på en del av resonnementene sine. Det at Arne er såpass nær, men samtidig litt nøktern og hard i tonen, gir boka en egen verdi.
Det er mye kjærlighet til foreldrene i denne historien. Vi får høre om en mor og far som har jobbet seg halvt i hjel for at Ola skal kunne ha et godt liv og føle seg trygg. Oppi det hele har de klart å gi Ola en tro på seg selv og en kampvilje, en følelse av frihet som han ikke alltid bruker på riktig måte, men som er veldig viktig for ham.
Lillebroren Simon er kanskje den viktigste personen i Olas liv. Ola sier selv at lillebroren er en av grunnene til at han vil fortsette å leve. Simon behandler Ola som alle andre, og tar sykdommen med en selvfølgelighet som nesten ingen andre klarer.
Denne boka fikk litt omtale fordi Ola forteller om da han reiste til Danmark for å kjøpe seg sex, noe som er et lovbrudd. Episoden er detaljert beskrevet i boka. Jeg synes ikke det blir spekulativt. Igjen innser jeg at man godt kan ha empati med en person selv om man ikke nødvendigvis er enig i den andres handlinger. Det som står igjen som viktig for meg er Olas store, store lengsel etter kjærlighet og nærhet. Han ønsker kjærlighet, drømmer om det, men er usikker på om han egentlig fortjener å bli elsket.
Ola har mye dårlig samvittighet. For å være den han er, for å leve, for å være en byrde for samfunnet og for familien. Det må være vondt å vite så godt hvor mye du koster kommunen du bor i!
Dette er hardt å gå inn i! Her behandles temaer som er ubehagelige, som de fleste vil ønske å skygge unna, beskrivelser av et liv som ingen vil ønske for sitt barn. Jeg kommer sikkert til å falle igjennom og si eller gjøre noe ubetenksomt også neste gang jeg møter noen som er funksjonshemmet. Men kanskje har denne historien fått meg til å tenke en ekstra gang før jeg sier noe skråsikkert?
Anbefales på det varmeste!
Sist sett
