Bokelskere.no

En kjenning spurte meg om det finnes bøker om at det er mulig å gjøre noe med de som har en del diagnoser som Asberger, Downs osv ved å forandre på DNA osv. Er det noen bøker som tar for seg muligheten for at slike diagnoser kan skal vi si helbredes medisinsk?

Kommentatorene i tråden kan godt legge mistroen til side. Jeg er kjenningen. Jeg la ut et spørsmål i en FB-gruppe vi begge tilhører, fordi jeg er interessert i etikken rundt dette. Når det diskuteres funksjonshemninger og hvordan mennesker med funksjonshemninger blir behandlet av samfunnet, dreier disse debattene ofte over i spørsmål om hvorvidt det vil være riktig å kurere medfødte funksjonshemninger som Downs syndrom eller autisme, dersom det skulle bli mulig. Det forskes blant annet på muligheter for å inaktivere utvalgte gener i fosterstadiet. Selv er jeg skeptisk til kur-mentaliteten, men ønsker flere perspektiver. I bokform.

Når man beveger seg inn på et åpent forum, er det viktig at man er mest mulig klar om hvor man står, hva man vil med innlegget sitt, hva man ønsker å få diskutert, hvilke spørsmål man ønsker svar på. Da kan det også være lurt å si litt om bakgrunnen for at spørsmålet blir tatt opp. Det ser jeg du gjør her. Selv om jeg ennå er litt usikker på hva dette egentlig dreier seg om. Etikk? Menneskeverd? Vitenskap? Medisin? Genetikk? Sykdom? Lidelser? Sosiale problemer? Det er jo et hav av forskjell på en med Downs og en med autisme. For ikke å snakke om Asberger, Bipolare.. osv. Desto mer man vet, desto mer forstår man hvor lite man vet.

Kanskje litt av alt? Jeg synes egentlig du stiller for høye krav til spørsmålsstillere. Han (for meg) etterlyste bøker om et tema i håp om at noen på forumet kom på noe. Med tanke på at det ikke er snakk om et tema de fleste leser om, kunne det være en tabbe å gjøre for mange avgrensninger. Og det at det er forskjell på forskjellige funksjonshemninger, kan, men kanskje også ikke, være relevant for etikken. Jeg ser ikke hvorfor man skal trenge å klargjøre sitt eget standpunkt for eventuelt å få et boktips.

Jeg må bare si at jeg forstår ikke hvilken bok du eller han egentlig etterlyser. Jeg trekker meg fra denne diskusjonen, fordi jeg synes at dere beveger dere på et plan hvor dere ikke vet selv hva dere egentlig er ute etter.

Det er i orden. Ellers, hadde jeg visst akkurat hva jeg ønsket, og hadde jeg hatt en god oversikt over feltet selv, ville jeg ikke hatt behov for å spørre om tips.

Imidlertid har jeg fått tips gjennom andre kanaler og kan liste dem opp her i tilfelle andre skulle være interessert:

Bioethics and Disability
Cognitive Disability and Its Challenge to Moral Philosophy
Disability and the Good Human Life

Jeg kunne tenke meg bøker ikke bare om AS, men om det er noen uansett hvor utrolig det er, er det noen som har noen gang lufta tanken om at AS osv kan kureres. Pr i dag er det slik at du IKKE kan vokse det av det, og at finnes ingen medisinsk kur. Med f.eks,epilepsi er det mulig å bruke medisin for å bli kvitt det. Det bvet jeg alt om da jeg er født med epilepsi, og klarte ved medisinering å bli kvitt det da jeg var 18. Imidlertid, er det slik at hvis jeg for dette en gang til, nå som voksen, er det IIKE mulig å bli kvitt det. Da for jeg det for altid. Skjønner du nå forskjellen?

Jeg vokste opp med en nabo som hadde en hjerneskade. En skjønn, snill gutt. Moren hans sa; jeg har aldri hatt problemer med at jeg har fått et barn med en hjerneskade. Problemet mitt har vært alt det merkelige andre sier til meg, og spør meg om.
Jeg kjenner to personer som har Asberger, en av hvert kjønn. De er begge unge. De har begge venner. De har begge kjærester. De har begge gode dager og dårlige dager. De har begge en eller annen form for jobb. De er begge svært hyggelige, kjekke å snakke med, utadvendte, meddelsomme. Av og til må man tenke igjennom hvor det egentlige problemet ligger.
Det betyr ikke at jeg ikke forstår at alle mennesker ønsker å være friske og raske både psykisk og fysisk. Jeg følger moderat med på vitenskapen på de fleste felt, og er opptatt av at det skal gå fremover, men dette er et enormt stort felt, som berører nærmest uoversiktelige problemstillinger.

ingen har sagt at det ike er utfordringer her...Men som vi vet, gjøres det store fremskritt innenfor hjerneforskning, og dette kan jo hjelpe enkelte i fremtiden. I dag kan du for eksempel. operere bort epilepsi til en viss grad, og mye nytt kan vi få vite om hjernenes funksjoner om en del år. Følger selv godt med på hva moser gjør i Trondheim, og kjenner noen som jobber litt med dem...

Jeg ser at flere nå nevner "Kallocain" av Karin Boye. Hvis den skal leses i lesesirkel, kan du jo delta. Boken handler om fremtidsvisjoner, om det å få sprøytet inn et serum i kroppen, slik at man da forteller sine innerste hemmeligheter. Dette var Karin Boye sin visjon for fremtiden. En medisinsk oppfinnelse som skulle gjøre verden bedre og åpnere. Gjøre menneskene sannferdige. På den andre siden var det en plage for henne at hun selv nettopp hadde et enormt erkjennelse- og bekjennelsesbehov.

Jeg vet nesten ikke om jeg skal ta deg alvorlig eller ei … «å gjøre noe med de som har en del diagnoser som Asberger, Down osv. ved å forandre på DNA osv.» I ditt neste innlegg nevner du «ADHD, bipolar, MD (som jeg ikke vet hva er), schizo». Du sauser sammen medfødte syndromer, som Downs syndrom og psykiske lidelser, bipolar lidelse og schizofreni. Alt dette syndromer/lidelser som vi ikke fullt ut kjenner årsakene til. Det samme gjelder ADHD og Asbergers syndrom.

Hva mener du når du sier «forandre DNA»; forandre arvestoffet til de menneskene som allerede har en slik tilstand? Det lyder temmelig tvilsomt i mine ører.

I dag er alle som arbeider seriøst med disse spørsmålene, enige om at hvordan vi utvikler oss, og hvilke syndromer/lidelser vi får, henger sammen med både en arvelig disposisjon og ytre påvirkninger. Dette skjer i et komplekst samspill.

Jeg kan anbefale to bøker som sier noe om dette (men ikke om akkurat det du etterspør). Som du ser, er ingen av dem helt nye, og utviklingen skjer i raskt tempo på dette området. De to bøkene er Dag Undliens «Din unike arv, genetikk og helse» fra 2005 og Dag O. Hessens og Thore Lies «Genenes gåte» fra 2007. Håper du og din bekjente vil ha utbytte av lesingen!

MD er manisk-depressisv eller bipolar som det kalles i dag.

mange som har AS har også andre diagnoser. Det er en annen person som har lagt ut et spørsmål som jeg bare videreformidler. Her har vi jo folk som har lest masse ulike typer bøker så da kan det hende at noen vet om slike bøker eller filmer osv.

Jeg ser du spør på vegne av en bekjent, og det er greit. Jeg har likevel rettet svaret mitt til deg, siden det er du som formilder spørsmålet.

Jeg er litt usikker på hva det er du/din bekjente er ute etter. Hvis det er bøker om å behandle mennesker som har et syndrom eller en psykisk sykdom ved hjelp av manipulering (forandring av) arvestoffet deres, tviler jeg på om disse finnes (i hvert fall for allmennmarkedet).

Derfor anbefalte jeg to bøker om gener, miljøfaktorer og sykdom mer generelt (se mitt første innlegg). Undlien («Din unike arv») er en fremstående forsker på feltet, som klarer å beskrive dette fagfeltet slik at også ikke-fagfolk kan forstå det. En liten smakebit:

«Eksemplene viser hvordan enkelte genfeil eller genvarianter påvirker sykdom og/eller reaksjoner på medisinsk behandling. Det er helt klart at biologiske og medisinske sammenhenger sjelden er så enkle at en genvariant alene kan forklare et fenomen. (…) Genene opererer ikke i et vakum. Genvarianter samvirker med hverandre og med miljøfaktorer i våre omgivelser på kompliserte måter som vi kun forstår bruddstykker av.»

Undlien slår ettertrykkelig i stykker myten om at det skal finnes ett gen for en bestemt sykdom, for eksempel ett Asberger-gen (om noen har trodd det).

Jeg håper dette kan være av interesse for deg og din bekjente. Lykke til!

Dermed hadde debatten tatt en annen vending mens jeg skrev det siste innlegget mitt. Jeg så det ikke, men lar likevel innlegget og mine boktips stå.

Her er det "en kjenning" som står bak.

Hva om genet som utløser Aspergers er en mutasjon for å forbedre menneskeheten? Ganske mange Aspergere er intelligente og polymekaniske - altså flinke i mange ting, ikke bare én ting. Hvorfor kåle til noe naturen sannsynligvis har en hensikt med?

Har altså Naturen en 'sannsynligvis hensikt' -

som tar seg uttrykk i tilfeldige mutasjoner?
...som enda er lure nok til stadig å falle ut med veldig bra
vinnerlodd?

Regnes ikke mutasjoner for å være vilt tilfeldige, og falle
ut destruktivt med ytterst høy sannsynlighet?

Er det bevisført at Asperger skyldes muterte gener ?

Påvist noen mutasjon som faktisk førte til definitiv og
veldefinert forbedring (ifølge hvem..? Hvor, når? )

Dette lød som om Naturen er ivrig og intelligent opptatt av
å forbedre ting, ikke minst oss. Men bare råder over
rå tilfeldighet, akk -
til å iverksette de utspekulert formålsrettede
preliminære patchene med?

Og det tar visstnok sin tid...

de minimale sannsynlighetene, forutsatte ikke de basillioner år
til å få oppført de hensiktsmessige forandringene?

Hva er a priori sannsynligheten for en hest -

sånn spontant ihopblandet av tilfeldig ilanddrevne materialer.
og deretter, for at det heldigforunderlig akkurat er oppstått
ei hoppe -
samme sted og til samme grevelige tid?
;)

Må den kloke målrettede Naturen skjule sine spor som
pur tilfeldighet, for ikke å bli avslørt som faktisk intelligent,
som målrettet planleggende?

Hvilke tenkere innehar og attesterer hele den pakken?

ja si det? Mange av de som har gjort en innsats for at vi skal utvikle oss har hatt en eller annen diagnose...ADHD, bipolar, asbergers, MD, schizo osv...ikke at alle sammen var av det gode da...

Dette var da en merkelig påstand. Kan du nevne noen eksempler?

Jeg vet ikke hvilken påstand du sikter til, - den at de gjorde en innsats, - eller den at ikke alt var av det gode. Men en av de mest kjente med bipolar lidelse Kay Redfield Jamison, listet opp i en av sine bøker navnene på en rekke store, berømte personligheter som hadde utført noe spesielt i livet, og påstod at alle disse led av en bipolar lidelse. (som henne selv) Hun ble kraftig kritisert for dette omtrent slik: K.R. Jamison synes å mene at alle genier i verden var bipolare. Det er klart at når man er ung, og har en type lidelse, kan det være fristende å søke etter idealer i samme situasjon. For øvrig er det jo en rekke personer med store handikap som har gjort mye bra, og blitt genierklært, som eksempelvis Helen Keller (døvblind)
Som tidligere påpekt skriver Ø. Visth at en kjenning av han..... altså, hvor står han selv i dette. Jeg intervjuet en skuespiller en gang som plutselig begynte å betro seg til meg, hun sa, .... Jeg har en venninne som føler... og tenker,... og føler.... Jeg forstod jo veldig fort hvem den venninnen var. Uten sammenligning for øvrig, tenker jeg at det er viktig å si noe om hvor en selv står. Og ja... forstår du etterlyser nettopp det. Her trengs det en bevisstgjøring. Absolutt!

Jeg tenkte nok helst på dem som "har gjort en innsats for at vi skal utvikle oss" sammenholdt med de diagnosene han ramser opp. Spørsmålet i startinnlegget antyder jo hva slags "utvikling" han har i tankene. Helen Keller er vel i en litt annen kategori.

Jeg må bare si at jeg henger ikke helt med.. det startet med at en kjenning av han lurte på om personer med diverse diagnoser "skal helbredes medisinsk." Mange diagnoser holdes jo i sjakk ved hjelp av medisiner, men dette med DNA forstår jeg ikke helt. Jeg forstår ikke hva slags prosess han etterlyser rent konkret.
PS. Nå tror jeg at jeg forstår det; han lurer på om det finnes medisiner som kan forandre DNA hos en person med såkalt medfødt eller latent psykiske lidelse, slik at personen blir kvitt denne lidelsen. Da tenker han vel at det kun skal gripe inn i et svært avgrenset område i DNA molekylene, altså det som kun handler om det medfødte/latente "problemet." Og han tror i fult alvor at det kan eksistere en slik medisin i all hemmelighet, bortgjemt i en bok et sted.

Og nå som "kjenningen" har meldt seg, framstår jo saken i et litt annet lys. Lærdom: En skal være forsiktig med å formidle forespørsler om emner som krever en viss grad av presisjon.

På nåværende tidspunkt tviler jeg på at det finnes dokumentert vitenskap som er kommet dit hen. Men at det eksisterer utopiske forslag, er godt mulig, men lite hensiktsmessig, med mindre man ønsker seg en fantasi som kanskje en gang kan bli virkelighet. Så må det også slås fast, at diagnoser er noe som er oppfunnet av mennesker, og ikke per definisjon en sannhet. Diagnoser endrer seg over tid, i tillegg til at det finnes store individuelle forskjeller mellom personer som har/får samme diagnose. For spesielt interesserte ville jeg foreslått bøkene til Oliver Sacks, i tillegg til filmen som viser hvordan han eksperimenterte vitenskapelig for å hjelpe pasienter.