Velskrevet personlig skildring

Sterk og flott bok om å leve med sykdom og familiehemmeligheter. Det siste traff meg egentlig mest. Sykdom må en ta om og når den kommer, men å snakke sammen, være åpne og støtte hverandre, det er et valg en tar. Og noen velger altså å skygge unna. Det opprørte meg virkelig.

Boka handler om en snikende, arvelig sykdom. Den handler også om å finne fram til ukjente personer i egen nære familie. Og sist men ikke minst handler den om skam, om det å skamme seg over sine nærmeste i så sterk grad at man rett og slett fortier deres eksistens.

*****ADVARSEL TIL DERE LESERE: Har du ikke lest denne boka før, bør du kanskje ikke lese det som følger. Her røpes nemlig omtrent alt. Denne omtalen er først og fremst skrevet for de som allerede kjenner boka, men som trenger en liten oppfriskning. Har du like skrantende hukommelse som jeg, kan du kanskje til og med ha nytte av det som følger……******

Hovedpersonen i boka (”jeg”) har levd med en stadig tiltakende muskelsykdom i mesteparten av livet sitt. Nå er den kommet så langt at han sitter i rullestol. Tidlig i ungdomstiden var han en lovende skihopper. Så fikk han problemer med å stå etter landingen, og litt etter fikk han diagnosen sin og forbud av legen mot å hoppe mer. Dette slet han med på egen hånd, foreldrene var lite villige til å snakke om det hele. Senere ble han gift. De fikk en datter som nå ser ut til å ha fått den samme sykdommen.

Handlingen starter med at den samme mannen en dag får en telefon fra en ukjent kvinne, Eline. Hun forteller at hun er han kusine. Hennes far er bror til hans mor. De to har altså felles bestemor som begge besøkte jevnlig i barndommen, men alltid på ulike ukedager.

Jeg-personens mor er fremdeles i live. Han oppsøker henne for å konfrontere henne med de nye opplysningene han har fått høre. Men hun er ikke villig til å fortelle noe. Jeg-personen har alltid visst svært lite om familien på morssiden. Det må et besøk i Oslo Byarkiv til for å få et tydligere bilde. Morens far het Tor og hennes bror het Frode. Da moren var liten, bodde familien i en ganske standsmessig villa, men så plutselig flyttet de til et langt mer tarvelig strøk. Dette må ha hatt sammenheng med at sykdommen brøt ut hos morfaren. Men mormoren ble ikke værende her lenge. Hun skilte seg fra Tor og giftet seg med en annen mann og tok datteren med. Men hva med sønnen Frode? Det viser seg at han ble plassert på barnehjem noen år. Som unggutt dro han til sjøs. Hans planer om videre utdanning ble skrinlagt fordi sykdommen også slo ut hos ham Enda mer tragisk var Tors endelikt. Han døde relativt ung pået herberge.

Hvorfor reagerte resten av familien slik overfor de sykdomsrammede? Ingen tvil om at det var skammen som her slo ut. Moren forteller om en episode. Hun gikk tur med sin daværende forlovede og de passerte hennes bror Frode. Han beveget seg ganske underlig. Forloveden hennes reagerte på dette og trakk seg ut av forholdet. Var det redselen for å få en slik sykdom inn i familien som var utslagsgivende? Jeg-personen og hans kone sto overfor denne problemstillingen da de bestemte seg for å få barn. Hovedpersonen selv har aldri beklaget at han ble født. Han håper at også datteren hans vil takle dette.

Gjennom hele boka løper også en annen historie. Hovedpersonen har falt ut av rullestolen. Helt umulig for ham å komme seg opp på egen hånd. Trygghetsalarmen og mobiltelefonen ligger for langt borte til at han kan nå dem. Dessuten er både kona og datteren bortreist. Forsøk på å banke i gulvet eller rope fører ikke fram. Det hele ender med at han, etter å ha ligget slik svært lenge, til slutt får hjelp..

Jeg synes at boka godt illustrerer det jeg håper er foreldete holdninger. Utviklingen har vel tross alt gått framover. Synet på sykdom har forandret seg. Muligheten for å få nødvendig hjelp er blitt større. Kanskje, slik hovedpersonen drister seg til å tenke, kan det en dag komme en kur for denne sykdommen. Kanskje vil datteren hans ha enda større sjanse til å klare seg bra.

Om foreldres løgner og fortielser

Thorvald Steen (f. 1954) debuterte som poet i 1983, og han har siden utgitt en mengde med bøker innenfor sjangrene romaner, noveller, essays, barnebøker, skuespill og lyrikk.

Noen av bøkene er selvbiografiske - som "Vekten av snøkrystaller" (2006) og "Det lengste svevet" (2008). Bøkene handler om ham selv og det faktum at han lider av en uhelbredelig muskelsvinnsykdom. "Det hvite badehuset" handler på sett og vis om det samme, men med en annen vinkling. Selv har jeg kun lest "Vekten av snøkrystaller" og "Historier om Istanbul" tidligere. "Vekten av snøkrystaller" gjorde ikke noe sterkt inntrykk på meg da jeg leste boka for ca. 10 år siden. "Det hvite badehuset" er derimot et knyttneveslag av en bok! Jeg tror det er fordi den er enda mer personlig, åpnere og mer reflektert. Og kanskje er jeg selv som leser ikke den samme som jeg var i 2008?

Thorvald Steen lider som nevnt av en uhelbredelig muskelsvinnsykdom, som har ført til at han nå sitter i rullestol, 63 år gammel. Legene spådde at han ville bli rullestolbruker før han fylte 30 år. Det skjedde heldigvis ikke.

En dag mottar forfatteren en telefonoppringning som skal komme til å snu opp-ned på livet hans. Den som ringer er en kusine av moren, som han ikke ante eksisterte. Moren har aldri villet ha kontakt med sin egen familie. Det viser seg at både morfaren hans og en onkel - morens bror - hadde den samme sykdommen som han selv, og at dette mest sannsynlig skyldes en medfødt kromosomfeil. Hvorfor har ikke moren hans fortalt ham om dette? Hun har ikke en gang fortalt ham at hun har hatt en bror. Og morfaren som tidligere hadde blitt beskrevet som alkoholisert, var i stedet syk og utstøtt av familien ... En ingen ville være ved. Da telefonen fra kusinen kom, var forfatteren 60 år.

Moren er gammel og Thorvald Steen ønsker å spørre henne ut før det er for sent. Han møter imidlertid taushet. Tror hun kanskje at alt det ubehagelige vil bli borte dersom det ikke snakkes om? Hvor mye enklere ville det ikke bli for ham, dersom hun åpnet opp og fortalte om familiens historie? Moren har liten forståelse for hans søken etter svar. Det har hun aldri vært, heller ikke den gangen han som 17 åring fikk diagnosen (men ikke visst noe om familiehistorien). For hva ville ha skjedd dersom han hadde vært åpen om sin sykdom allerede fra ungdommen av? Ville han for eksempel ha fått jobb? Til slutt ender han med en historie om hvordan moren holdt familiehemmelighetene for seg selv, og valgte å ta sjansen på å få barn med en mann som ikke visste noen ting om dette. Hva ville ha skjedd dersom hun hadde vært åpen om dette? Ville mannen hun en gang elsket, ha forlatt henne? Ville sønnen i det hele tatt ha blitt unnfanget?

I samtalene med sin mor påpeker forfatteren at stillheten kan være like vond som fysisk vold, og at den kan gjøre stor skade. Selv valgte han å være åpen om sykdommen sin da han møtte hun som ble hans kone. De fikk senere tre barn - vel vitende om risikoen for arvelighet. Dersom de skulle ha valgt ikke å få barn ... ville ikke dette ha vært en slags erkjennelse om at hans eget liv ikke var verdt noen ting? Han trekker paralleller til dagens sorteringssamfunn, der antall aborter på grunn av Downs syndrom har økt betydelig i årenes løp. Livet til barn med Downs syndrom anses ikke fullverdig ... de sorteres bort på grunn av en kromosomfeil.

Dette skriver Bjørn Gabrielsen i sin anmeldelse av boka i Dagens Næringsliv den 18. august 2017:

Årsaken til at hovedpersonen er blitt avskåret fra sin familiehistorie skyldes at hans sykdomstilstand er arvelig. Og et av symptomene er mangel på muskler rundt munnen, noe som gjør det umulig for ham å plystre. Foreldrenes smerte av å ha påført sitt barn for denne lidelsen er blitt håndtert med skam og fortielse.

Steen trenger ikke å si det selv, leseren skjønner intuitivt at denne problemstillingen er universell, den forutsetter ikke en arvelig kromosomfeil og mannsalder med løgn. Alle barn påføres smerte av sine foreldre, om ikke annet fordi det å leve simpelthen er smertefullt. Og alle forsøk fra foreldre på å skjule sin delaktighet, sitt ansvar, kan gjøre vondt verre.

Og slik blir dette en universell historie som mange kan kjenne seg igjen i, selv om det ikke handler om arvelige kromosomfeil. Foreldre er ikke perfekte, og noen ganger gjør de feil som får konsekvenser for barnet. Hvem ønsker å være åpen om sitt ansvar, dersom man vet at dette kun vil føre til vondt blod mellom en selv og barnet? Fristelsen til å omskrive, skjule, fortie og fornekte er nærliggende. Thorvald Steens mor ønsket seg kjærlighet og barn, og fikk det. Prisen hun betalte - den prisen hun faktisk trodde at hun var nødt til å betale - var høy, og innebar en fornektelse av hele sin fortid, av alle familiebånd ... Alt for å skjule den grusomme sannheten om at hennes slekt var belemret med en arvelig kromosomfeil som kunne føre til muskelsvinn og tidlig død.

Thorvald Steen skriver svært godt. Spesielt godt likte jeg at han ikke er ute etter å sverte noen - verken moren eller sin egen slekt. Han mener at alle må forstås ut fra den tiden de levde i, og at dette langt på vei kan forklare hvorfor moren tok de valgene hun gjorde. Selv er han overhode ikke i tvil om at hans liv har vært leveverdig. Vi aner at morens skam må ha vært stor siden hun valgte å lyve om hele sitt liv for å skjule den uhyggelige arven i familien. Kanskje er dette nok til å kunne la seg forsone med fortiden? "Det hvite badehuset" er en på alle måter tankevekkende bok, som jeg ikke blir ferdig med med det aller første. Den berørte meg sterkt!

Lydboka er nydelig lest av Øyvind Røger!

Tett opptil advent får forfatteren en telefon som skal forandre mye. Vedkommende i andre enden, påstår at hun er kusinen hans, og at onkelen hans er død. Forfatteren er helt ukjent med deres eksistens. Det har aldri blitt snakket om morens familie, bortsett fra bestemoren.
I telefonen denne dagen får han vite at kusinens far hadde samme muskelsykdom som han selv har. Alt dette prøver han så å konfrontere moren med, men hun er stum som en østers.
Kommer han noen gang til å få svar på hvorfor moren kuttet all kontakt med broren og hans familie? Og hvorfor er det så skambelagt å snakke om muskelsykdommen, som tydeligvis er arvelig?

Sårt og personlig om skam og familiehemmeligheter.

Det hvite badehuset, Thorvald Steen.
Thorvald Steen er en god historieforteller, han kan mye, har lest og erfart veldig mye - og har en historie å fortelle.
Thorvald har en kromosomfeil, som det også viser seg er arvelig. Historien i boka er at han blir kontakta av et ukjent søskenbarn, så veksler boka om samtaler med sin mor, nøsting etter slekt, beskrivelser om egen sykdom, og tilbakeblikk i eget og andres liv - samt mange tanker, vanskelige tanker om det å ha en sykdom som gradvis gjør deg svakere og svakere, og mer og mer hjelpetrengende - men også om stahet, håp og om hvordan akseptere situasjonen, og litt om etisk tenkning om arvelige skavanker.
For meg som har MS, progressiv MS, som da går i mye samme løypen som Thorvald, selv om vi ikke har samme sykdommen, vet forresten ikke om vi har samme rullestolen heller, var dette ei svært sterk bok å lese.
Det tror jeg det vil være for friske folk også.

«Stillhet kan være like vondt som slag eller spark, mor. Det kan gjøre stor skade.»

Setningene fra romanen Det hvite badehuset av Thorvald Steen synes jeg rommer mye av innholdet. Jeg likte den veldig, veldig godt.

Samme dag som den ble utgitt, 11. september 2017, var det et intervju med forfatter Thorvald Steen her i Dagsavisen med overskriften: «Har funnet helheten i livet - For fire år siden ringte Thorvalds Steens telefon. Da måtte Steen skrive livshistorien sin om igjen.» Thorvald Steen sier blant annet dette:

«– Men det er viktig å understreke at det er en roman og ikke en selvbiografi. Jeg tror ikke at biografier er mer korrekte og virkelige. Virkeligheten er mangefasettert. Det er mange innganger til den. Jeg har tidligere jobbet med hvem jeg er via å forstå ideene og tankene jeg har vokst opp med. Så hadde jeg en lang fase der jeg ikke ville gå inn i det mest nærliggende: selvforakten og forholdet til den syke kroppen. Gjennom litteraturen, gjennom å lese forfattere som Amalie Skram, Inger Elisabeth Hansen, Pia Taftrup og andre som skriver forståelsesfullt og forsonende om kroppens styrker og svakheter, har jeg akseptert kroppen. Nå forholder jeg meg til at jeg fortrengte min egen fortid.»

Hovedpersonen i romanen blir oppringt av en kvinne som forteller at hun har forsøkt å få tak i moren hans, men moren tar ikke telefonen. Kvinnen forteller at hun heter Eline, er kusinen hans, og at hun ringer for å fortelle at broren til moren er død. Kusinen er ukjent for han, men han er ikke ukjent for kusinen. Da hun var tolv år møtte hun og faren hovedpersonen og bestemoren. Men Eline fikk ikke snakke med den fem år yngre fetteren fordi guttens foreldre ikke ville vite av dem. Enda mer overrasket blir han når Eline kan fortelle at han har samme sykdom som hennes far hadde, og at faren visste det.

«Under samtalen vår slo det meg at jeg ikke hadde møtt onkelen og kusinen under bestemors bisettelse. I flere begravelser har jeg sett familier la konflikter ligge i den timen seremonien varer. Det virker som om døden kan få samvittigheten til å slipe hardhet ned til noe som minner om tilgivelse.»

Eline kan fortelle at bestemorens død aldri ble nevnt etter at hun hadde sett farens reaksjon da han leste dødsannonsen i avisen om at bisettelsen hadde funnet sted i stillhet.

«Jeg hørte Elines stemme i det høyre øret. Jeg tenkte på mor, som aldri ville snakke om sin egen far. De gangene jeg har spurt, har hun svart at jeg aldri måtte spørre igjen fordi det gjorde så vondt. Hun har ikke villet fortelle navnet hans, hvor han kom fra eller hvor han bodde.»

Hovedpersonen var femten år da han fikk vite at han hadde en muskelsvinnsykdom. Hans drøm om å hoppe i Holmenkollen var over. Nå førti år etter har han vært avhengig av rullestolen et år.

Første søndag i advent besøker han moren. Han har gruet seg til besøket, og har veid for og imot om han skal fortelle henne om telefonsamtalen. Moren er lite villig til å svare på spørsmålene hans.

«Hun sitter der foran meg, og sloss. Jeg tror det er det hun gjør. Hun sloss for hele verdien av det livet hun har levd. Tenker hun på en helt annen måte enn det jeg kan forstå? Kanskje hun ikke har ord for det? Kanskje fortielsene er et overlevelsesinstinkt? At om hun røpet seg, ville hun miste sin posisjon og stilling overfor far og meg og resten av familien? Jeg forstår meg ikke på henne.»

Det var noen smakebiter fra romanen på 178 sider som jeg har lest på eBokBib. Ikke mange sider, men innholdet er stort, tankevekkende og tidsaktuelt.

Kritikerne likte den også. Det kan en lese her hos forlaget Oktober, som beskriver innholdet slik:

«Det er like før advent. Han får en telefon fra en ukjent kvinne. Hun sier at hun er kusinen hans. Familien på morssiden har han aldri hørt om eller møtt. Bestefarens navn har han aldri fått vite. Har hemmeligholdet sammenheng med at han har en arvelig sykdom og nå sitter i rullestol? Han oppsøker sin gamle mor med et håp om å få henne i tale før det er for seint.
Det hvite badehuset er en roman om skam, fortielse og omkostningene ved å være ærlig.»

Link til blogginnlegget som omtalen er kopiert fra