Å være pasient er ikke bare, bare. I hvert fall ikke når man sliter med usynlig sykdom.

Det er noe jeg kjenner godt til, for har selv slitt med kronisk utmattelse sykdommer i de siste seks årene. Det høres kanskje ikke så lenge ut, men det føles veldig lenge, spesielt når man helst vil ha et liv med en jobb å gå til, men så har man ikke en kropp man kan kontrollere bestandig. Vi med kroniske sykdommer kan også lett misforstås. Andre tror vi bare er ute etter offerrollen, men sånn er det ikke. I hvert fall ikke for alle. Det handler bare om å være ærlig og prøve å forklare hvordan det er. Det er en forskjell på det og den såkalte offerrollen. Offerolle er det verste uttrykket jeg hører, for føler det er et veldig misforstått uttrykk. Det er en stor forskjell på å forklare hvordan ting er, og det å fiske etter sympati. Er heller ikke fan av at andre skal diagnotisere meg eller eventuelt andre, bare fordi man kjenner seg igjen i det ene og det andre. Jeg lar bare leger og spesialister få gi meg diagnoser, for det mange ikke er klar over, er at at det finnes mange navn og sykdommer som ligner på hverandre. Det finnes mange typer og nivåer innenfor forskjellige sykdommer også, som man kanskje ikke en gang har hørt om. Så det å slenge symptomer ogen diagnose på hverandre gjennom Internett eller det virkelige liv er ufint. Noen har kanskje gode hensikter med det, men det lønner seg ikke. Det har visst blitt en greie i dagens samfunn, noe som er synd. Jeg lar de som har myndighet til å gjøre det, få styre med diagnoser. Jeg stoler ikke alltid på dem heller, men de har i hvert fall papir på det de driver med.

Misbrukt uttrykk
Det er nettopp det denne boka dreier seg om. Hvordan det er å være syk med usynlig/kronisk sykdom. Man kan se pigg og fresh ut, men føle seg helt ødelagt, noe mange sliter med å forstå når sykdommen ikke vises utenpå. Det er til og med vanskelig for oss selv som er rammet å forstå også. Energi og andre symptomer eller ikke, så prøver vi å få gjort det vi skal av plikter og andre ting, selv om vi trenger lenger tid enn andre å utføre det på grunn av mangel på energi, og nei, vi er ikke bare late. Å være hjemme uten å ha skole eller jobb å gå til er ingen ønskelig situasjon, og sykdom er heller ikke noe man bestiller. Hvem som helst kan bli rammet av en eller annen sykdom og bli satt ut av det. Det er en del av livet og noen blir fortere frisk enn andre og andre må leve med det. Det er bare vanskeligere med usynlige sykdommer fordi mange udnersøkelser blir gjort for å bekrefte at det ikker andre ting som står på. Det er veldig mye frem og tilbake.

Jeg leser heller ikke såkalte selvhjelpsbøker i håp om at det skal forandre på alt eller noe i det hele tatt. Av og til leser jeg dem for å lære mer om et emne og finne ut mer om emner jeg interesserer meg for. Andre ganger leser jeg slike bøker for det angår meg, og kanskje det vil bidra til at man føler seg mindre alene.

Alvorlige temaer med lystig tone
Forfatter Ilana Jaqueline sliter også med kronisk utmattelse og hun har også bloggen som heter Let's Feel Better. Kanskje ikke en troverdig tittel, men hun driver den bloggen for at andre skal føle seg mindre alene når man sliter med usynlig sykdom, akkurat som med boka. I boka beskriver hun hvordan hun mestrer dagene på godt og vondt, og hvordan man kan komme seg gjennom diverse situasjoner. Noen dager har man mer energi enn andre. Selv om man er syk, bør man også prøve å holde kontakten med andre, og møte andre selv om man ikke føler for det når man gjør avtaler. Det beste er bare å hive seg ut i det. Hun skriver også tips til hvordan håndtere skolegang og jobb med sykdom, men vet ikke hvor stor forskjell det er på det i USA og her til lands. Om det fungerer like godt i begge landene, for i Norge er det for eksempel ikke så veldig mange organisasjoner som blant annet i USA? Hun gir også tips til datinglivet. Om man bør fortelle om sykdom til andre med en gang eller vente, og andre tips. Hun skriver både med nøktern og humoristisk tone. Selv om hun bruker seg selv mye som eksempel i boka, så overdriver hun ikke eller overtar hele historien helt slik som fleste forfattere i sykdomsbøker har en tendens til å gjøre. Det hun skriver om er mye å kjenne seg igjen i, spesielt at det kan oppstå en ensomhetsfølelse av å være syk. Man blir isolert av det. Men vil understreke at det som fungerer for henne, ikke nødvendigvis fungerer for alle, da folk med utmattelses sykdommer reagerer forskjellig og har forskjellige funskjonsnivå. Synes det står litt lite om nettopp det.

Selv om ikke alle tipsene angår meg, er dette likevel en fin bok å få med seg og bruke som et slags oppslagsverk når man kanskje føler at man har en liten nedtur. Det er lett å tro at andre ikke har de samme symtomene og sykdommene som man selv har, og å lese en slik bok er en vekker på at mange sliter med det samme, og at man har forskjellige måter å takle ting på. Forfatteren får også et pluss for å bruke humor.

Fra min blogg: I Bokhylla