Bokelskere.no

I dag, den 12. mai, er Den internasjonale ME-dagen så idag vil jeg anbefale å lese
De bortgjemte, og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom av Jørgen Jelstad.

(Dette er ikke direkte bokrelatert, men jeg håper jeg blir tilgitt for å bruke tråden din til å belyse en viktig dag.)

Jeg ligger litt etter her, kan jeg spørre om ME dagen er på samme dato hver dag, for i såfall vil jeg si, hvor i himmelsens navn ble det året av :-). Jeg husker at du hadde et innlegg om det før, men kan ikke skjønne hvor fort tiden går. Jeg for min del har lest mye litteratur om sykdommen, og har vært sammen med ME syke over lengre tid, det er ikke annet å si at det er en lumsk sykdom, som rammer mange i forskjellig styrke og alder. Det er så bra at sykdommen er blitt så belyst og ikke bare lagt bort i bunken med uforklarlige symptomer som antakelig skyldes psykisk ubalanse. Jeg har en utrolig sympati med dem som er rammet, og spesielt etter jeg selv har lært litt mer om sykdommen. Har forstått at du er en av de som er rammet Vibeke, ønsker deg virkelig frisk igjen, klem er sendt:-)

Den er på samme dato hvert år, men det varierer hvor mye oppmerksomhet den får. Det er fortsatt mye spekulasjoner om årsak og desverre er det fortsatt noen som mener det er psykisk.
Det kan nok forklares med at mange med fatigue får feil diagnose, noe som er synd for de som har ME og for de som har noe det finnes behandling for.
Den eneste løsningen sånn jeg ser det er mer forskning og da trenger man mer oppmerksomhet. Heldigvis skjer det mye på feltet med både Haukeland-studien og rapporten fra IOM i USA. Jeg er hvertfall positiv og tror det finnes en løsning :-)

Takk for gode ønsker og klem :-)

Jeg vil tipse deg om Sørlandets rehabiliteringssenter Eiken. Der har de nå hadde flere grupper med ME syke, og med veldig godt resultat. Vet ikke om du har prøvd noe sånn før?

Nei, det har jeg aldri prøvd. I følge legen har jeg et såpass lavt funksjonsnivå at kognitiv terapi og lignende ikke er anbefalt. Jeg har stor tro på disse tilbudene og skulle ønske jeg hadde blitt anbefalt eller tilbudt det før jeg ble så syk som jeg er nå. Hvem vet, kanskje jeg kunne unngått det. Det skal sies at jeg anser meg selv som ganske heldig allikevel, jeg er ikke i nærheten av så dårlig som de aller sykeste.

Jeg ville allikevel tatt en telefon til dem, de har hatt grupper der i noen år nå, og regnes som veldig dyktige! Det er ikke bare kognitiv terapi de holder på med. Da jeg var der 4 uker i januar, traff jeg en gruppe, og blant dem var det ei jente på 29 fra østlandet. Hun var blitt så godt hjulpet og skrøt veldig av det opplegget de hadde der, og hun hadde prøvd andre steder tidligere.

Det ser ikke ut til at jeg tilfredsstiller deres krav (CFS/ME (diagnostisert), mild og moderat grad. Funksjonsnivå som tilsier at pasienten kan nyttiggjøre seg aktuelt rehabiliteringstilbud.), men jeg skal huske på det til jeg blir friskere. For tiden er jeg husbunden og i stor grad sengeliggende.

Når jeg har dårlige dager, og kanskje ikke kommer meg ut av senga, så prøver jeg hver kveld å farge regnbuen min, og da oppdager jeg at livet mitt faktisk er ganske fargerikt og ikke så svart som det av og til kjennes ut, bare et lite tips;-) Du virker som en positiv person, midt oppi alle dine plager, håper du beholder det, husk at bakom skyene er himmelen alltid blå;-)